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协会介绍

使命: 白血病康复协会是由白血病康复者、白血病人家属、志愿捐献骨髓者、志愿宣传骨髓捐献者自愿结成的组织,是非营利性的社会组织,这一组织向所有的白血病患者提供信息和帮助,以及情感上的支持。 白血病康复者协会的使命:成为一座桥——可以使白血病人寻找信心、互帮互助、沟通心情、获得信息的桥;做骨髓捐献的呼吁和宣传者,使更多的人无偿捐献自己的骨髓以挽救白血病患者的生命;做国内向国外及国外向国内寻找骨髓配型的代理者,即为全世界的黄种人在北京、上海、广东、深圳、河北各骨髓库及脐血库提供寻找骨髓配型的服务和为国内患者在台湾、韩国、香港、美国各骨髓库提供寻找骨髓配型的服务。


近期计划: 组织中国骨髓移植康复者首次聚会。预定时间:20044月;地点:北京;宗旨:让大众切实了解骨髓移植的医疗效果,呼吁更多的适龄者加入骨髓捐献志愿者的队伍,促进中华骨髓库的尽快扩容参会人员:1、白血病后接受骨髓移植的康复者 2、部分使用其他方法治疗的病人 3、相关专家 4、骨髓捐献者代表 5、国内外其他相关组织。

    编写《中国白血病群体状况报告》百名白血病患者》的故事。本项目与上海远东出版社合作完成。

    加强与国内广播、电视、报纸、杂志等媒体的联系,着力增加骨髓捐献或白血病人救助被报道的次数。对于那些已经配型成功家庭确实存在困难的病人,除了动员社会给予必要的帮助外,将设法征集一定数量的拍品,组织爱心捐赠拍卖会。

   以多种形式开展对骨髓捐献的宣传。目标是:走进百所大学,联系百家晚报,影响百万民众。具体打算:组织一支宣讲队,制作一部纪录片,利用现有音像资料刻制一批宣传光盘,编写出版关于白血病、骨髓移植、骨髓捐献的科普读物,适时组织以移植者生活及捐献者风采为主题的摄影图片展。


与我们联系: 我会于2002年12月在社团管理机关完成了登记注册。共有6100名会员,其中骨髓移植康复者170人,其他各类病友2900人,骨髓捐献志愿者3030人。

  我们的办公信箱:gsjxwz2002@sina.com

 

 

会员故事

孙小兰:每个人都要走过生命的历程,历程中的风景因着机缘的不同而迴异,历经了一场生死的磨难,我深深地感悟到:生命是宝贵的,也是脆弱的,人生又是如此的短暂。我想对人们说,珍惜生命,珍惜生活、珍视亲情和友情,善待一切吧! 跨越了生命冰河之后的我常常在想:怎样用有限的生命去创造人生的价值,做一个生活的强者,让自己的人生无悔!点击阅读。


冯文娟二00二年二月十九日,农历正月初八,我会永远记住这个日子,在这天,我被确诊为急性髓性细胞白血病,一纸薄薄的诊断书,改变了我的人生。点击阅读。


恒祎:有人说16岁的孩子是含苞待放的花骨朵,也有人说16岁的孩子是一片肥沃的土地,在等着他自己去开垦,还有人称16岁的孩子是花季少年。我就是一个16岁的高中生。我名叫刘恒祎,是中国科学院兰州分院中学高一年级的学生。在老师眼中我是一个好学生,在父母眼中我是一个好儿子,在同学眼中我是他们的好哥们,他们都开心的叫我“大胖子”。点击阅读。


小宾:“多么美好的世界,可它就要远去。大街上刚才还呛人的汽油味也显示出了生的气息。走在校园的林荫道上,阳光穿过树叶间的缝隙照到我的身上,暖融融的让人有些依依不舍。看到往昔的同学们,他们正在运动场上尽显青春活力,在树荫下尽享青春的浪漫——这—切正是我昨天的拥有,不,这也正是我今天的失去。不知不觉中,泪已成行。”点击阅读。


雅玫:我陪丈夫已经在这里生活了两个月了。病前他刚刚通过了托福考试,已经作好了去美国留学的准备。突如其来的病变几乎摧垮了他的意志,他整天躺在那里沉默不语,常背着我流泪。 丈夫的病房住着4个人。17床是一位年过50的内蒙古一个自治县的商业局局长。护理他的是他的妻子、两个壮实如牛的儿子和一个单位派来照顾他的厨师。局长性情暴烈,整天似乎都在斥责他的妻子,再就是抱怨单位工资送晚了,报销拖延了。 18床则是一个经营机电材料的个体户,他仿佛到了世界末日,每天都和一群朋友住在宾馆里,包了一辆车,大把大把地花钱,甚至不顾医生规劝,喝得酒醺醺,醉酒时常哇哇地哭。 19床是上海徐汇区某机关的一位科长。他每天都在回忆过去的辉煌。他说若不是得了肺癌,就会被提拔为处长;他还唠叨嫉妒他的小人太多;他时常把苦涩的中药喷在妻子脸上。点击阅读。

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